Il 30 dicembre 2017, fra gli ultimi telegiornali di RAI1 è stata riportata la notizia di un progetto per dare una mano, anzi una voce, a chi è affetto da malattie neuromuscolari. Queste malattie rappresentano un ampio gruppo di patologie su base genetica o acquisita e coinvolgono il tessuto muscolare, il midollo spinale, il nervo periferico o la giunzione neuromuscolare, portando alla paralisi anche delle corde vocali. In parole più semplici, malattie come la SLA. Si tratta del progetto NEMO MY VOICE – la app che salva la propria voce per quando non si potrà più parlare.
E’ un progetto complesso e semplice al tempo stesso. In breve, si tratta di un modo intelligente e partecipativo per dare un contributo alla ricerca condotta dal Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), un Centro Clinico ad alta specializzazione. Grazie a NEMO MY VOICE si contribuisce a far registrare a chi ha manifestato i primi segni della malattia ma ancora può parlare, le espressioni familiari e ricorrenti che fanno parte delle relazioni quotidiane, utilizzando la propria voce ed eliminando la voce metallica che, pur utilissima, è comunque impersonale e fastidiosa. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutta Italia.
Questo contributo avviene tramite una app che si scarica dal web con relativa facilità e, al prezzo di Euro 2.49 si indica una parola che si vuole “regalare” al potenziale utente. Il RICAVATO SARA’ INTERAMENTE DEVOLUTO ALLE ATTIVITA’ DEL CENTRO NEMO.
Quale membro del Gruppo Molecole (vedere spiegazione qui sotto), ho “regalato” al centro la parola MUSICA. A breve mi riprometto di regalare altre parole legate a ciò che mi è molto caro, tipo: CANTO, ARMONIA e GIOIA. Un piccolo contributo, anche divertente, per dare forza alle realtà virtuose del nostro paese.
Gennaio 2018
